Этой малышке из станицы Атаманской всего лишь 10 месяцев.
На фото миленькая девочка, у которой, кажется, всё хорошо. Но… Совсем недавно Даше поставили диагноз, который подтвердили врачи в Москве: СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ Верднига-Гоффмана (I тип).
Это редкое генетическое заболевание, при котором поражаются клетки спинного мозга. Ребёнок постепенно утрачивает способность ходить, сидеть, говорить, глотать, дышать. В районе Даша такая одна…
Сложно говорить о болезни, которую еще не научились лечить, но есть большой шанс продлить жизнь ребёнка, сделать ее светлой и полноценной. Но для этого нужны дорогостоящая медицинская помощь, гимнастика, массаж и оборудование.
Вот что написала мама девочки Юлия: «Наша малышка – долгожданная, родилась в срок, развивалась до 6 месяцев без отклонений. Потом начали замечать отставание в моторном развитии. Сейчас малышка держит голову, активно захватывает руками игрушки, на своём языке бормочет, может сидеть, если посадить у опоры. Ноги не такие активные. Отказывается лежать на животе. Кушает без аппетита, в весе не прибавляет.
В первую очередь дочке нужны откашлеватель мокроты Philips-Respironics Cough-Assist E-70 – 685 000 руб., аппарат НИВЛ Weinmann Ventimotion 2 – 335 000 руб. или Vivo 40 – 329 990 руб. с встроенным увлажнителем, аспиратор Армед 7Е-А, Medella для прогулок, пульсоксиметр – Nellcor Bedside с датчиками для ребенка от года 108 000 руб. Еще нам необходимо спецпитание Инфатрини, также корсет для поддержки спины – 55 000 руб., тутора на все конечности, опора для сидения, спецколяски, вертикализатор с раздвижением ног, ортопедическая обувь и много еще чего».
Глядя на ценники, становится понятно, что для молодой сельской семьи, в которой работает только папа, такие траты – неподъемны. И это еще без расходников. Супруги Пронько и их Дашенька очень нуждаются в нашей с вами поддержке, понимании и помощи! У них не должны быть, а будут обязательно моменты побед и гордости за дочку. Неважно, сколько времени впереди, важно – как проходит сегодняшний день. Тел.: 8-962-8676813 – Юлия, 8-967-6627083 – Евгений, e-mail Ilyashuk-Yliya96@yandex.ru, карта для перевода средств 4276300042778855.